Госпомощь (Киев, больница на Богатырской)

 

Состояние кожи на сегодняшний день

 Сейчас Андрею 8 лет, он учится во втором классе, обучение индивидуальное, в основном дома ( чтоб не заразиться ковид). 

Передвигается по дому на четвереньках, по улице в инвалидном кресле.

Общительный и жизнерадостный, обучается легко. Пишет не очень быстро, ручку держит неправильно.

По-прежнему питание без молочных продуктов, заменяем овсяным и соевым молоком, аппетит очень хороший. 

Начался период смены зубов, есть совсем плохие зубы, ждём когда выпадут.

Стул регулярный.

Гос помощь за 2019 год

Киевская детская больница на Богатырской продолжает выдавать медицинские средства. Эти - за прошлый год.

Мепилекс Трансфер - 60штук

Бинты Тубифаст зеленые 28 шт

Бинты Тубифаст синие - 6шт

Бинты Тубифаст желтые -6шт

Бинты Тубифаст фиолетовые - 6шт

Салфетки Месофт 8шт

Госпомощь ноябрь 2019

15 коробок по 4 шт Мепилекс Трансфер 

В первый класс!!!

Так выглядит Андрей сегодня

Трудности с ходьбой, поэтому до сих пор на прогулку ездит в коляске . По квартире передвигается на попе, отталкиваясь от пола руками. Иногда ходит: на полусогнутых, согнувшись. Любит потанцевать. Одежда - только хлопковая. Перевязки делаю на открытые раны（сейчас таких нет）. Постельное белье за ночь в пятнах, стирка каждый день. Молочных продуктов нельзя, но уже нашли много продуктов подходящих: сосиски итальянские без лактозы, овсяное, миндальное, рисовое молоко, печенье, конфетки желейные и т.п.. На остальные продукты, кроме молочных,  аллергии не заметила. Яйца ест вареные, а вот жареные и всмятку - вызывают рвоту и боль в животе. Картошку фри и наггетсы из Макдоналдс тоже иногда позволяю скушать.

А в целом - живем весело и почти не обращаем внимания на пузыри. 

Презент на слете бабочек -2019

6 лет уже

Нюхает спирт со словами《Как я люблю этот запах！》

Время пролетело, и я совсем забыла 《отметиться》в блоге. Просто мало что изменилось, те же проблемы  с кожей, так же передвигается на четвереньках по квартире, а по дому - в инвалидной коляске. Сам себе перевязывает ноги, срезает корки. Большой болтун. Идем в первый класс в августе. Школа обычная, нет специальных приспособлений для инвалидов, но мы попробуем. Я в процессе получения второго высшего, переводчик с англ и нем языков, с возможностью работать учителем, надеюсь устроиться в ту же школу. Мы по-прежнему в Киеве, （пока не кончится война ？）снимаем квартиру, но переехали на Троещину. Катя учится в 3-м классе, Лена в 6-м, в этой же школе.

Помощь медицинскими средствами

Гос.помощь в феврале 2019

Эту посылку нам прислала Дебра Украина

Гос.помощь в декабре 2018

Бинты

 Сегодня забрали бинты на Богатырской (раньше не получилось, тк уезжали на море). Большое спасибо всем помощникам, особенно Татьяне Заморской, за возможность получить их бесплатно!

25 коробок 6х4

18 коробок 4х4

Бинты и Бепантен

106 Бепантенов и 360 бинтов

5 лет и 4 месяца

Периодически ходит за руку, но после этого несколько дней не может наступать на ноги, плачет даже во сне от боли, приходится пить Нурофен. Как раз сегодняшние фото подошв после вчерашнего прыганья по лужам.

Бинты, повязки и мази

Наша очередь праздновать! Как было 4 года назад: «Мамочки, у кого есть лишний кусочек?». Сейчас: «Алло, приезжайте и забирайте». Мечты сбываются) И как всегда спасибо Татьяне! А также всем добросовестным работникам медицины!

Мепилекс Лайт 27шт

Мепилекс Трансфер 32шт

Мепитель 28шт

Тубифаст красный 5шт

Тубифаст синий 10шт

Тубифаст зеленый 15шт

Тубифаст желтый 2шт

Месофт 11уп

Судокрем 7банок

Р.S. Кто найдет мальчика?😉

Бепантен

Сегодня получили 175 тюбиков Бепантен-мази, наконец-то государство начало проявлять заботу о бабочках, хотя без очень серьезной работы Татьяны Заморской не видать бы нам всего этого! Спасибо!

Помощь при сужении пищевода

Мама 8-летнего Миши:

 Не паникуем, не спешим сразу делать дилатацию. У каждого своя ситуация, но мы спасались много раз и спасаемся,слава Богу, пока без этого. Пишу наше лечение, это наш гастроэнтеролог назначала:

Омепразол 1 капсула(0,2мг) за час до еды утром - месяц; 

облепиховое масло/Аекол за 40 мин до еды - месяц ( масла чередовать разные по месяцу); 

Алмагель А за 20 мин.до еды 3 раза в день - 10дней;

Алмагель Нео за 20 мин.до еды 3раза в день - 10 дней;

Маалокс мини- через час после еды -3 раза в день- 10дней; ( это все по 10 дней один за одним пить)

На ночь: за час до еды Дексилант 1капсула - 1 месяц

Пробиз пробиотик 1 капсула -2 раза в день не зависимо от еды.

Поляна квасова/боржоми/ узвар- 2литры в день жидкости.

И когда сильный отек был то дексаметазон коротким курсом это гормон, его можно и уколоть ,если что.

У нас сужение до такой степени и отек идёт, что Миша плюет слюну изо рта так как не может ее проглотить, мы полощем просто во рту поляной квасовой и он выплёвывает, у него идут позывы на рвоту, а полоскания ему помогали сбивали позывы и вымывали слюни, капаем ему в рот Корвалмент, чтобы снять спазм в горле. Потом в течении дня он пытается ее проглотить - это получается не сразу, главное успокоить ребенка и уверить что если он все будет делать так как Вы говорите ему станет легче уже в конце дня, но над ребенком Вы целый день и ночь, это может быть и 3 дня, но на второй уже легче он может пить по пол чайной ложечки. Как только сможет чуть глотать развести Омепразол т.е. раскрыть капсулу, высыпать гранулы,подавить их ложка в ложку, развести водой, процедить и дать. 

Нам в конце дня уже легче, но всю ночь каждые 5 минут надо 0.5ч.л.воды капать в рот, спасть почти в сидячем положении надо подложить пару подушек. Капать удобно со шприца(без иглы))))5кубовый и Вам видно сколько может проглотить. Жидкость выпитую желательно записывать, чтобы знать сколько выпил ребенок. В этот период жидкость самое главное ,не пытайтесь запихнуть едой.

Дексаметазон доктор Инна Владимировна Гедеон,нам по весу рассчитывала и по возрасту, все в тел.режиме. Спасибо ей огромное)))

Статья в журнале Фокус

Инструктор по счастью. Как сбываются мечты и откуда берутся силы

К их дому ведут разноцветные следы. Левый, правый – красный, желтый. Левый, правый – синий, зеленый.

Они живут высоко-высоко над землей, откуда видно далеко-далеко. Здесь чужие диваны, кресла, столы и стулья. В Донецке остались свои - удобные, уютные, самые лучшие. «Но это неважно, где живешь, когда рядом близкие», - говорит мне Наташа. Они – мама, папа, и их четверо детей - и есть стены, пол, потолок и крыша этого дома. Пусть они не могут завести ни кота, ни собаки. Зато каждый день к ним в дом на двадцатый этаж прилетает пустельга. Она уже как член семьи. Птица прилетает не только потому, что здесь ей дают кусочки индейки. Есть что-то еще. Я ее хорошо понимаю, не зря же и сама возвращаюсь сюда.

Когда-то будущий муж Наташи спросил у нее: «О чем ты мечтаешь?» Тогда молодая девушка ответила: «Я хочу стать мудрой». И стала мамой девочек три раза, а на четвертый – мамой мальчика.

Осторожно, держась за диван, он поднимается на ноги.

- Лена, смотри, как я могу!

Я смотрю. Передо мной стоит Андрюша, а ведь еще два года назад он так не мог. Глаза пятилетнего белокурого Ахиллеса светятся гордостью. Буллезный эпидермолиз, редкое генетическое заболевание, сделало самым хрупким то, на чем люди должны стоять крепко. Его кожу может повредить простое прикосновение, и ступни – самое уязвимое место мальчика. Поэтому раньше он почти все время жил у мамы на руках. Но теперь все больше опирается на свои руки. Пока Наташа заваривает чай, Андрюша показывает мне игрушки. Он уже очень самостоятельный.

- Если бы Андрюша был у нас один, то я занималась бы им 24 часа в сутки. И сделала бы только хуже, - доносится голос Наташи из кухни. Я помню, как мы сидели там за столом. Тогда Андрюша только начинал самостоятельно исследовать пространство, а Наташа каждую секунду следила за ним взглядом. Это было непросто преодолеть себя и дать своему ребенку-бабочке набить коленки. «Я знаю, что будет больно, но отпускать  нужно», - говорила мне Наташа. И вот результат.     

Этой осенью она даже смогла выкроить время для себя - пошла учиться. Неожиданно, потому что уже «аж сорок, еще немного и пенсия, куда мне». Но дети, ее главные инструкторы по всему на свете, не дают расслабиться. Шестилетняя дочка Катя спросила: «Мама, а почему ты никем не стала?» Похоже, удивление от вопроса у Наташи не прошло до сих пор. «Ну, как же не стала? Смотри, какая у меня большая семья, сколько детей!» - «У папы тоже семья, но он же работает». Логика ребенка была убийственной.

Наташа задумалась: «Если сейчас не сделаю что-то для себя, то буду мучить детей в старости. Я в вас всю жизнь вложила, а вы такие-сякие. Но что я могу?» Ответ подсказал Андрюша, которому через два года в школу. Обычно такие дети учатся дома, но папа с мамой решили: «Наш пойдет». Компанейский Андрюша уверен, что в школе ему понравится.

Сначала Наташе было тоскливо от мысли, что придется, по сути, работать няней только теперь в школе. За Андрюшей ведь нужно присматривать, чтобы беречь от травм. «Но почему бы это не делать, например, в качестве учительницы?» – озарило ее.

Поэтому каждый день в четыре часа Наташа едет на учебу в киевский политех. Через три года она получит диплом переводчика с английского и немецкого, и сможет преподавать иностранный язык в начальной школе. Такой план она себе наметила. Возвращается Наташа к десяти и «абсолютно счастлива, несмотря на то, что приходится делать много домашних заданий».

- Что ты думаешь о том, что мама пошла учиться? – спрашиваю у Андрюши.

- Я сам без нее обхожусь. Неплохо справляюсь, - говорит он, отпивая ложкой чай.

Ей удалось не привязать к себе детей. Даже самого младшего, которого она из-за особенностей болезни почти никогда не выпускала из поля зрения.

- Я осознала, что смерть может случиться в любую минуту. Не знаю, что было толчком к этому. Может, война. Мы были под обстрелом, и каждый день я боялась, что мы не проснемся. Дай бог, чтобы родители жили долго, но  вдруг... Дети должны что-то уметь, - объясняет Наташа и шутя добавляет, что у Андрюши лучше всего получается руководить и раздавать советы. И он как будто решив доказать правдивость маминых слов, обращается ко мне:

- Тетя Лена, вы уже наелись?  Когда наедитесь, я вам покажу, как умею висеть на турнике.

Чуть позже Андрюша с серьезностью врача на приеме даст мне и главный совет: «Я чувствую, что вам нужно поменьше разговаривать. А то голос потеряете». Но я не удержусь и спрошу: «Где прячется твоя сила?» Андрюша многозначительно покажет на руки, и я не замечу на них шрамов.

  

В их доме болезнь не звучит. Да, каждое утро Наташа открывает глаза, и первое что делает – осматривает тело Андрюши. Если нужно, делает перевязки, мажет мазями, промывает раны. Да, она помнит и о лекарствах, и о пластырях, и о докторах, и о прогнозах.  

- Но это все не он. Он – это его глаза, его радость. Если он радуется, то мне плевать на болезнь. Вот мы смотрим на ребенка с неизлечимым заболеванием и думаем: «Он же никогда не женится!» А что все женатые счастливы? «Ой, он же не сможет водить машину!» А что все водители довольны жизнью?

Каждый день с момента рождения Андрюши Наташа отвечает на один важный вопрос: «Что такое счастье?»

- Счастье – это всего на всего, когда человек чувствует себя счастливым. Отчего? Например, оттого, что есть любовь. Как бы то ни было, сейчас мы радуемся тому, что у нас есть.

Андрюша прижимается к маме и оба улыбаются. У них есть очень много. Плюс пустельга.

- Сейчас мне легче искать дороги к правильным ответам, - говорит Наташа. - Мне кажется, это и есть мудрость. Хотя, если верить древним грекам, то она развивается только к шестидесяти годам.

Может, греки и не ошиблись, просто у Наташи год за два.  

- Значит, мечты сбываются, - смеюсь я и спрашиваю Андрюшу. – А что тебя делает радостным?

- Я хочу, чтобы вы посмотрели, как я качаюсь на турнике, - улыбается он и хватается руками за перекладину. Андрюша маленький и хрупкий, но ему хочется показать, что на самом деле он еще и сильный.

Они живут. В этом заключается мудрость и счастье семьи, в которой родились три девочки и Ахиллес – храбрейший из героев. Они знают о слабых местах, но и где спрятана сила тоже. И свои следы на дороге Андрюша уже оставляет, хоть и почти не ходит.  

https://focus.ua/society/384323/

5 лет 1 месяц

После успешного применения репейного масла - купила конопляное, но результат разочаровал. Быстро впитывается и недостаточно увлажняет. Буду снова использовать репейное. В остальном без изменений.

5 лет!

Итак! Нам пять лет!!!

Уверенно говорю, что за последний месяц кожа улучшилась заметно!

Но, кажется, одной причины этому нет, предполагаю что все сразу.

1. Прошла жара.

2. В течение двух недель на ноги наносила такую смесь: салициловая мазь+клотримазол крем      +бактробан мазь(либо глазные капли с антибиотиком, когда как).

3. Все корки поливала РЕПЕЙНЫМ МАСЛОМ, каждый день утром и вечером.

После использования тройной смеси подошвы очистились от грубых толстых корок, также исчез неприятный запах, который в последнее время часто присутствовал.

Потом купили репейное масло.

Масла я раньше использовала: облепиховое(оно сильно пачкает одежду) и кокосовое (тошнотворно пахнет, на мой вкус). Репейное масло почти без запаха. Его прелесть в том, что оно затекает под любые, даже самые незаметные корки, и они отслаиваются в течение одного-двух дней! И еще можно избежать прикосновений руками к коже, а только поливать, и сыну это приятнее.НО если попадает на открытую ранку - ПЕЧЕТ!

В следующем месяце продолжу использование масла и посмотрю на результат. 

Что касается подошв, то Андрюша начал часто становиться на ноги и делать попытки ходить без поддержки.